twitter



Tanggal 2 April diperingati sebagai Hari Kesadaran Autisme di seluruh dunia. Kampanye dilakukan di seluruh penjuru dunia, dengan acara resmi di setidaknya 23 negara, termasuk Indonesia. Tak terkecuali dengan Yayasan Keluarga Istimewa Indonesia (YKII) Bogor. YKII yang terdiri atas para terapis, guru, orang tua, dan dibantu oleh relawan-relawan memperingati hari istimewa ini bersama anak-anak spesial.

Anak spesial adalah adalah penyebutan lain untuk anak-anak Berkebutuhan Khusus (ABK) atau anak-anak penyandang autis. Sebutan ini diungkapkan oleh para orang tua yang dianugerahi anak-anak spesial yang memang semuanya spesial.

Ya jangan lagi menyebut mereka anak autis, tetapi sebutlah dengan anak spesial atau anak berkebutuhan khusus. Menurut saya pribadi istilah autis lebih pantas diberikan untuk orang-orang yang tidak peduli dengan kehidupan sekitar, yang hanya mementingkan kehidupan sendiri, yang hanya sibuk dengan dunia mereka sendiri :)

Acara peringatan ini terdiri dari beberapa kegiatan antara lain jalan bareng disekitar kompleks, nonton bareng, mewarnai, presentasi dari salah satu anak spesial, pembagian hadiah, potong tumpeng dan makan bareng, foto bareng, bazar, pemeran hasil karya anak dan pameran foto kegiatan anak di YKII.

Kegiatan jalan bareng diikuti oleh para terapis, guru dari sekolah semeru, para orang tua dan anak-anak spesial, serta relawan dari Institut Pertanian Bogor (IPB) dan Universitas Ibnu Khaldun (UIK) Bogor. Selama jalan bareng anak-anak bernyanyi bersama, bercanda, dan tertawa bahagia. "Kami sangat bahagia dan terharu melihat anak-anak kami begitu senang dan tertawa lepas ketika kita jalan bersama" kata Mama Adam mewakili para orang tua.



Selesai jalan bareng, masing-masing anak diberi kesempatan untuk menceritakan pengalamannya bersama Ibu Anita. Lucu, lugu dan terlihat kebahagiaan di wajah mereka ^_^
Hasil karya anak selama bimbingan belajar di YKII

Foto Kegiatan belajar di YKII
Pesan Kesan dari para orang tua, guru, dan relawan
Harapan kami " Toward an Inclusive Autism-Friendly ASEAN Community"

Kegiatan selanjutnya adalah menonton film bareng. Anak-anak berkumpul bersama di suatu ruangan dan begitu antusias menonton salah satu film karya Harun Yahya. Ibu Anita memandu mereka sambil menerangkan dengan sangat sabar. Anak-anak pun bertanya apa saja yang ingin mereka tanyakan. "Saya sangat senang melihat anak-anak bisa diam dan fokus selama hampir satu jam lebih ketika mereka nonton bareng. padahal biasanya sangat sulit bagi kami untuk mengatasi satu anak, karena mereka sangat aktif" pesan Pak Mus, salah satu perwakilan YKII.
anak-anak sedang nonton bareng :)
anak-anak dan orang tua sedang memperhatikan vilino presentasi

Mewarnai...seperti anak-anak pada umumnya, mewarnai adalah salah satu kegiatan yang disukai anak-anak. Disini anak-anak, baik anak-anak spesial maupun teman-teman mereka dari sekolah inklusi bebas mengekspresikan jiwa seni mereka dalam gambar dan warna. kegiatan ini juga dalam rangka melatih anak agar fokus dan melatih kecerdasan motorik dan sensorik mereka.





Arnold sedang fokus mewarnai, sangat teliti dan rapi :)
Hasil mewarnai mereka dan pembagian hadiah
Untuk para guru, orang tua, dan relawan juga bisa ikut mewarnai :) melukis pesan kesan di sepanjang kain yang telah disediakan

Hari ini pula YKII memperingati hari jadinya. Potong tumpeng untuk merayakan ulang tahun YKII dan makan bersama. Terlihat anak-anak antusias untuk memotong tumpeng, dipandu oleh Ibu Dianti, Ketua YKII.
Hemm...saya sebagai salah satu relawan sangat bahagia ketika berkumpul bersama mereka. Saya menyadari kebahagiaan bukan sekedar ketika saya menjadi nomer 1, bukan ketika saya bisa mengalahkan orang lain, bukan hanya ketika saya mampu mencapai semua obsesi dan keinginan saya. Saya merasakan kebahagiaan tersendiri ketika saya merasa disayangi dan bisa menyayangi, merasa diterima dan menerima orang lain, merasa dihargai dan menghargai orang lain, merasa dibutuhkan, merasa bermanfaat, ketika orang lain merasa senang karena keberadaanku dan bantuanku yang tidak seberapa.

Saya sangat kagum dan belajar banyak dari mereka semua. Para orang tua dan keluarga istimewa yang Allah anugerahi anak istimewa, mereka yang begitu sabar dan tulus menerima dan mendidik anak-anak agar terus berkembang dan mampu menjalani kehidupan selanjutnya, mampu mengenal dunia dan Tuhan mereka. Keluarga istimewa yang berjuang dari nol demi menjaga amanat yang Allah berikan. Mereka sangat butuh dukungan dari kita semua :) Para guru yang tulus dan sabar mendidik anak-anak, membantu dan mendukung orang tua, serta meluangkan waktu mereka demi kecintaan pada anak-anak spesial. Serta para relawan lain, anak-anak muda yang begitu tulus membantu dan peduli.

Terima kasih adam, vilino, ita, nouval, akbar, faris, fahmy, rahmat, aya, oi, alya, arnold, yopi, dan anak-anak spesial yang lain, para orang tua, guru dan relawan2 yang sangat luar bisa dan mengajarkan saya untuk lebih banyak bersyukur, bersabar, lebih peduli, lebih bisa menerima & memahami orang lain.
Anak-anak spesial
Imam, Pak Lukman, dan relawan dari UIK
Saya dan relawan dari IPB (dari kiri ke kanan : anita, dwi, saya, imam, fitri, lutfhi)


Seperti yang kau ketahui, aku adalah penyandang suatu kelainan yang disebut autisme atau biasa orang menyebutnya PDD (Pervasive Developmental Disorder). Autisme maupun PDD adalah suatu kelainan perkembangan otak yang membuatku sulit untuk mengerti lingkungan di sekitarku. Aku punya keterbatasan dalam otakku yang tidak kau lihat tapi dapat membuatku sulit untuk dapat beradaptasi dengan keadaan di sekitarku.

Kadangkala aku terlihat kasar dan tidak sopan. Semua ini karena aku berusaha keras untuk dapat mengerti orang sekitarku dan pada saat yang sama aku berusaha untuk membuat diriku dapat dimengerti orang.

Penyandang autisme punya kemampuan yang berbeda-beda, ada yang tidak mau berbicara, ada yang dapat membuat puisi indah, sangat mahir dalam matematika (Albert Einstein juga penyandang autism), atau sulit berteman. Kami penyandang autisme semuanya berbeda dan memerlukan bantuan orang lain.

Kadangkala saat aku disentuh secara tiba-tiba, aku merasa sangat sakit dan membuatku ingin menjauh. Aku juga mudah frustasi. Ketika berada bersama orang banyak aku merasa seperti sedang berada di sebelah kereta api yang bergerak dan mencoba untuk memutuskan bagaimana dan kapan harus melompat ke dalam kereta.

Aku selalu merasa amat ketakutan dan bingung, sama seperti kamu berada di suatu planet berisi makhluk luar angkasa dan kau tidak mengerti bagaimana mereka berkomunikasi.

Karenanya aku selalu memerlukan keadaan konsisten dan tidak berubah-ubah. Jika aku berhasil mempelajari bagaimana suatu keadaan atau hal dapat terjadi, maka aku dapat merasa tenang. Tapi jika keadaan berubah maka aku harus berusaha ekstra keras untuk mulai dari awal mempelajari keadaan itu berulang-ulang!

Jika kau berbicara padaku, aku seringkali tidak mengerti apa yang kau katakan karena terlalu banyak gangguan di sekitarku. Aku harus berkonsentrasi keras untuk mengerti satu hal. Engkau mungkin merasa aku cuek, tapi sebenarnya tidaklah demikian. Aku mendengar semuanya tanpa dapat ku mengerti hal mana yang memerlukan jawaban.

Hari raya adalah hal yang paling berat bagiku karena ada begitu banyak orang, tempat dan benda-benda yang sangat berbeda dengan keadaanku. Ini mungkin suatu yang sangat menyenangkan bagi kebanyakan orang, tapi bagiku adalah pekerjaan terberat dan membuatku sangat tertekan.

Seringkali aku harus menjauhkan diri dari keramaian itu untuk menenangkan diriku. Aku akan sangat senang jika diberikan tempat khusus dimana aku dapat menyendiri.

Jika aku tidak dapat duduk diam di meja makan janganlah menganggap aku anak nakal atau menganggap orang tuaku tidak dapat mengaturku. Untuk dapat diam selama lima menit saja merupakan suatu yang mustahil bagiku. Aku merasa terganggu oleh adanya bau, suara dan orang-orang di sekitarku sehingga membuatku harus terus bergerak.

Mohon jangan menunggu aku untuk dapat makan bersama, teruslah makan dan orang tuaku akan membantuku. Makan adalah suatu hal yang berat bagiku. Jika engkau mengerti bahwa autisme adalah gangguan proses motorik dan sensorik maka akan mudah dimengerti mengapa makan itu sangat sulit bagiku.

Bayangkan ketika aktivitas makan berlangsung, sensorik yang harus aktif adalah penglihatan, perasa, penciuman, dan sentuhan serta semua mekanik yang rumit pada saat mengunyah dan menelan, kesulitan ini dialami oleh semua penyandang autisme.

Aku bukanlah suka memilih makanan, tapi aku tidak dapat makan makanan tertentu yang dapat mempengaruhi sistem sensorikku yang terganggu.

Janganlah kecewa jika ibuku tidak memberiku pakaian yang indah, ini karena ibu tahu jika aku memakai baju baru maka aku dapat menjadi sangat kisruh. Pakaianku harus terasa nyaman dipakai, jika tidak maka aku dapat mencampakkannya.

Temple Grandin adalah wanita pintar penyandang autisme yang menceritakan bagaimana beliau harus memakai baju baru ketika masih anak-anak, kulitnya serasa seperti diamplas. Aku pun merasa hal yang sama jika diminta memakai baju baru.

Jika aku pergi ke suatu tempat, aku akan terlihat seperti seorang otoriter yang suka mendikte orang. Hal ini terjadi karena dengan melakukan itu, aku mencoba untuk beradaptasi dengan dunia di sekitarku, yang bagiku sendiri amat sulit dimengerti.

Semua keadaan harus terlebih dahulu aku pahami jika tidak maka aku menjadi frustasi dan bingung. Ini tidaklah berarti engkau harus merubah caramu melakukan sesuatu, hanya saja engkau perlu bersabar dengan sikapku dan mengerti bagaimana sulitnya aku harus beradaptasi. Mama dan papa juga tidak dapat untuk mengontrol perasaanku ini.

Penyandang autisme sering harus melakukan sesuatu untuk membantu mereka agar dapat merasa lebih nyaman. Para orang tua menyebutnya ‘Self Regulation’. Aku mungkin bergerak berulang-ulang kesana kemari, bergumam, menaruh jari-jariku ke muka, mengibas-ibaskan tangan, atau menggerakkan benda yang berbeda-beda. Aku bukanlah mencoba untuk mengganggu atau bersikap aneh, tapi aku melakukannya agar otakku dapat beradaptasi dengan duniamu.

Kadangkala aku tidak dapat berhenti berbicara, bernyanyi atau pun berpartisipasi dalam suatu aktivitas. Aku melakukan ini karena aku merasa telah menemukan sesuatu yang membuatku sibuk dan merasa nyaman. Aku tidak ingin keluar dari keadaan ini dan bergabung kembali dengan duniamu yang sangat sulit ku mengerti.

Kebiasaan ini membuatku merasa lebih baik. Ijinkanlah aku untuk melakukan kebiasaanku ini dan mohon hormati orang tuaku jika mereka mengijinkan aku melalukannya.

Orang tuaku akan terlihat lebih banyak mengawasiku daripada orang tua lain. Hal ini semata-mata demi kebaikanku dan memudahkan aku menyesuaikan diri dengan orang lain. Akan menyakitkan bagi orang tuaku jika mereka dikatakan terlalu melindungi anaknya ataupun tidak mengawasi anaknya dengan baik. Mereka adalah manusia biasa yang diberikan tugas mulia. Orang tuaku adalah orang yang baik dan mereka memerlukan dukunganmu.

Hari raya penuh keceriaan, suara-suara dan bau-bauan. Suasana rumah menjadi sibuk ramai seperti tempat pesta. Mohon diingat mungkin suasana ini sangat menyenangkan, tapi bagiku adalah kerja keras untuk menyesuaikan diri.

Jika aku gagal dan bersikap tidak sesuai dengan keinginanmu, mohon sadarilah bahwa sistem di otakku tidak dapat mengikuti norma dan aturan orang kebanyakan.

Aku adalah orang yang unik dan mungkin juga menarik. Pada hari raya ini, aku akan mencari suatu tempat dimana aku dan kamu dapat bersama-sama merasa nyaman asalkan kamu bersedia melihat dunia ini melalui mataku.

From : Buku Bunga Rampai : Seputar Autisme dan Permasalahannya

Judul Asli : Dear Family and Friends

By : Viki Satkiewicz Gayhardt (USA)





Seorang Ibu terengah-engah dari Toko,
Membopong belanjaan lewat pintu dapur
Anak lelaki delapan tahun telah menunggu
Siap mengadukan polah adiknya

"Waktu aku main di luar dan Ayah sedang menelepon,
T.J. mengambil krayon dan menulis di kertas dinding
Yang baru dipasang di kamar tidur Ibu
Ku bilang nanti Ibu marah dan terpaksa mengganti"

Si Ibu mengaduh dan mengernyitkan kening
"Mana dia? Mana dia?"
Belanjaan dilepas, tangan berkacak pinggang
Menghambur ke lemari persembunyian.

Si Ibu memanggil dengan nama lengkapnya
Si Anak gemetar, kiamat terbayang!
Sepuluh menit Ibunda didera sesal dan jengkel
Tentang kertas dinding mahal dan susahnya menabung

Kapan lagi bisa mengganti,
Akibat anak nakal dan tidak peduli?
Makin lama menegur, makin gusar Si Ibu

Lalu dengan sebal membalikkan badan
Ditengoknya kamar untuk menegaskan kegundahan
Tapi air matanya langsung meleleh dan membanjir
Di dinding tergambar sebuah hati, dan "AKU CINTA IBU" di tengahnya

Lukisan dinding itu kini diabadikan dengan pigura
Sebagai pertanda bagi semua
Untuk meluangkan waktu dan membaca
Coretan tangan di tembok kita


[Valerie Cox-Chicken Soup for The Soul]