Seperti yang kau ketahui, aku adalah penyandang suatu kelainan yang disebut autisme atau biasa orang menyebutnya PDD (Pervasive Developmental Disorder). Autisme maupun PDD adalah suatu kelainan perkembangan otak yang membuatku sulit untuk mengerti lingkungan di sekitarku. Aku punya keterbatasan dalam otakku yang tidak kau lihat tapi dapat membuatku sulit untuk dapat beradaptasi dengan keadaan di sekitarku.
Kadangkala aku terlihat kasar dan tidak sopan. Semua ini karena aku berusaha keras untuk dapat mengerti orang sekitarku dan pada saat yang sama aku berusaha untuk membuat diriku dapat dimengerti orang.
Penyandang autisme punya kemampuan yang berbeda-beda, ada yang tidak mau berbicara, ada yang dapat membuat puisi indah, sangat mahir dalam matematika (Albert Einstein juga penyandang autism), atau sulit berteman. Kami penyandang autisme semuanya berbeda dan memerlukan bantuan orang lain.
Kadangkala saat aku disentuh secara tiba-tiba, aku merasa sangat sakit dan membuatku ingin menjauh. Aku juga mudah frustasi. Ketika berada bersama orang banyak aku merasa seperti sedang berada di sebelah kereta api yang bergerak dan mencoba untuk memutuskan bagaimana dan kapan harus melompat ke dalam kereta.
Aku selalu merasa amat ketakutan dan bingung, sama seperti kamu berada di suatu planet berisi makhluk luar angkasa dan kau tidak mengerti bagaimana mereka berkomunikasi.
Karenanya aku selalu memerlukan keadaan konsisten dan tidak berubah-ubah. Jika aku berhasil mempelajari bagaimana suatu keadaan atau hal dapat terjadi, maka aku dapat merasa tenang. Tapi jika keadaan berubah maka aku harus berusaha ekstra keras untuk mulai dari awal mempelajari keadaan itu berulang-ulang!
Jika kau berbicara padaku, aku seringkali tidak mengerti apa yang kau katakan karena terlalu banyak gangguan di sekitarku. Aku harus berkonsentrasi keras untuk mengerti satu hal. Engkau mungkin merasa aku cuek, tapi sebenarnya tidaklah demikian. Aku mendengar semuanya tanpa dapat ku mengerti hal mana yang memerlukan jawaban.
Hari raya adalah hal yang paling berat bagiku karena ada begitu banyak orang, tempat dan benda-benda yang sangat berbeda dengan keadaanku. Ini mungkin suatu yang sangat menyenangkan bagi kebanyakan orang, tapi bagiku adalah pekerjaan terberat dan membuatku sangat tertekan.
Seringkali aku harus menjauhkan diri dari keramaian itu untuk menenangkan diriku. Aku akan sangat senang jika diberikan tempat khusus dimana aku dapat menyendiri.
Jika aku tidak dapat duduk diam di meja makan janganlah menganggap aku anak nakal atau menganggap orang tuaku tidak dapat mengaturku. Untuk dapat diam selama lima menit saja merupakan suatu yang mustahil bagiku. Aku merasa terganggu oleh adanya bau, suara dan orang-orang di sekitarku sehingga membuatku harus terus bergerak.
Mohon jangan menunggu aku untuk dapat makan bersama, teruslah makan dan orang tuaku akan membantuku. Makan adalah suatu hal yang berat bagiku. Jika engkau mengerti bahwa autisme adalah gangguan proses motorik dan sensorik maka akan mudah dimengerti mengapa makan itu sangat sulit bagiku.
Bayangkan ketika aktivitas makan berlangsung, sensorik yang harus aktif adalah penglihatan, perasa, penciuman, dan sentuhan serta semua mekanik yang rumit pada saat mengunyah dan menelan, kesulitan ini dialami oleh semua penyandang autisme.
Aku bukanlah suka memilih makanan, tapi aku tidak dapat makan makanan tertentu yang dapat mempengaruhi sistem sensorikku yang terganggu.
Janganlah kecewa jika ibuku tidak memberiku pakaian yang indah, ini karena ibu tahu jika aku memakai baju baru maka aku dapat menjadi sangat kisruh. Pakaianku harus terasa nyaman dipakai, jika tidak maka aku dapat mencampakkannya.
Temple Grandin adalah wanita pintar penyandang autisme yang menceritakan bagaimana beliau harus memakai baju baru ketika masih anak-anak, kulitnya serasa seperti diamplas. Aku pun merasa hal yang sama jika diminta memakai baju baru.
Jika aku pergi ke suatu tempat, aku akan terlihat seperti seorang otoriter yang suka mendikte orang. Hal ini terjadi karena dengan melakukan itu, aku mencoba untuk beradaptasi dengan dunia di sekitarku, yang bagiku sendiri amat sulit dimengerti.
Semua keadaan harus terlebih dahulu aku pahami jika tidak maka aku menjadi frustasi dan bingung. Ini tidaklah berarti engkau harus merubah caramu melakukan sesuatu, hanya saja engkau perlu bersabar dengan sikapku dan mengerti bagaimana sulitnya aku harus beradaptasi. Mama dan papa juga tidak dapat untuk mengontrol perasaanku ini.
Penyandang autisme sering harus melakukan sesuatu untuk membantu mereka agar dapat merasa lebih nyaman. Para orang tua menyebutnya ‘Self Regulation’. Aku mungkin bergerak berulang-ulang kesana kemari, bergumam, menaruh jari-jariku ke muka, mengibas-ibaskan tangan, atau menggerakkan benda yang berbeda-beda. Aku bukanlah mencoba untuk mengganggu atau bersikap aneh, tapi aku melakukannya agar otakku dapat beradaptasi dengan duniamu.
Kadangkala aku tidak dapat berhenti berbicara, bernyanyi atau pun berpartisipasi dalam suatu aktivitas. Aku melakukan ini karena aku merasa telah menemukan sesuatu yang membuatku sibuk dan merasa nyaman. Aku tidak ingin keluar dari keadaan ini dan bergabung kembali dengan duniamu yang sangat sulit ku mengerti.
Kebiasaan ini membuatku merasa lebih baik. Ijinkanlah aku untuk melakukan kebiasaanku ini dan mohon hormati orang tuaku jika mereka mengijinkan aku melalukannya.
Orang tuaku akan terlihat lebih banyak mengawasiku daripada orang tua lain. Hal ini semata-mata demi kebaikanku dan memudahkan aku menyesuaikan diri dengan orang lain. Akan menyakitkan bagi orang tuaku jika mereka dikatakan terlalu melindungi anaknya ataupun tidak mengawasi anaknya dengan baik. Mereka adalah manusia biasa yang diberikan tugas mulia. Orang tuaku adalah orang yang baik dan mereka memerlukan dukunganmu.
Hari raya penuh keceriaan, suara-suara dan bau-bauan. Suasana rumah menjadi sibuk ramai seperti tempat pesta. Mohon diingat mungkin suasana ini sangat menyenangkan, tapi bagiku adalah kerja keras untuk menyesuaikan diri.
Jika aku gagal dan bersikap tidak sesuai dengan keinginanmu, mohon sadarilah bahwa sistem di otakku tidak dapat mengikuti norma dan aturan orang kebanyakan.
Aku adalah orang yang unik dan mungkin juga menarik. Pada hari raya ini, aku akan mencari suatu tempat dimana aku dan kamu dapat bersama-sama merasa nyaman asalkan kamu bersedia melihat dunia ini melalui mataku.
From : Buku Bunga Rampai : Seputar Autisme dan Permasalahannya
Judul Asli : Dear Family and Friends
By : Viki Satkiewicz Gayhardt (USA)
